충청권의 대학병원에서7-8년 정도 전에 근긴장성 이영양증 진단을 받았습니다.
조직검사는 안했고 채혈과 전기신호를 주는 검사 등을 했던 것으로 기억납니다.
(몸에 철심이 있어 mri 는 못했던 기억이 있습니다)
1년 마다 추적검사를 받고 있으며 담당 의사분을 만나고 있지만,
해당 병이 약(부작용 우려)이나 치료를 해줄수 있는게 거의 없고 본인 관리가 중요하다 계속 듣고 있습니다.
의학정보와 관련 기사 그리고 저의 몸상태를 스스로 판단 해보면 진단해주신 병명이 맞는 것 같은데,
가족들은 다르게 진단할 수도 있고
완치는 아니더라도 다른 소견이나 치료 방법이 있을 수도 있으니 서울에 있는 큰 병원에 가보자고 합니다.
해서 질문 드립니다.
1. 유전병인데 진단명이 바뀔 수도 있는지 ?
2. 근긴장 이상에 관련된 병이 완치가 많은 케이스인지 ?
3. 서울에 있는 큰병원에 가도 지금과 비슷한 판단이 나올지
궁금합니다.
