희귀난치병 진단 받으면 죽나요? 치료약이 없다고하는데
희귀난치병 진단을 받았는데 치료약이 없고
인터넷을 검색해도 안좋은 이야기만 수두룩하고
희망이 1도 안보이는데 희귀난치병 환자들은 죽는날만 바라보고 있어야하는걸까요?
안녕하세요. 유민혁 의사입니다.
희귀난치병 진단을 받는 것은 매우 힘든 일이지만, 포기하지 마세요. 의학이 빠르게 발전하고 있어 새로운 치료법이 개발될 가능성이 항상 있습니다. 또한, 희귀난치병 환자를 위한 다양한 지원 단체와 커뮤니티가 있습니다. 이들을 통해 정보를 얻고, 정서적 지지를 받을 수 있습니다.
긍정적인 마음가짐을 유지하는 것이 중요합니다. 스트레스 관리, 건강한 생활 습관, 그리고 주변 사람들의 도움을 받는 것이 도움이 될 수 있습니다. 또한, 담당 의사와 상담을 통해 현재 가능한 치료 방법과 임상 시험 등에 대해 문의해 보세요.
안녕하세요. 이영민 의사입니다.
정확히 어떤 희귀난치병인지 확인이 어려워 정확한 답변을 드리기 어려우나, 질환에 따라서는 만성 질환으로 조절이 가능한 경우도 있으므로, 진료를 보셨던 의사선생님과 상의하여 적절한 치료 방법을 상담받으시는 것이 좋을 것으로 사료됩니다.
감사합니다.
안녕하세요. 신성현 의사입니다.
희귀난치병은 치료제가 부족하거나 아직 명확한 치료 방법이 확립되지 않은 질병을 의미합니다. 그러나 이러한 진단이 반드시 모든 환자에게 불치병이나 사망으로 직결되는 것은 아닙니다.
희귀난치병 환자들도 증상 관리와 생활의 질 향상을 위한 다양한 지원과 치료 옵션이 있습니다. 대증 치료, 물리 치료, 심리적 지원 등을 통해 많은 환자들이 증상을 완화하고, 일상생활을 영위할 수 있습니다. 또한, 특정 질환에 대한 연구가 계속 진행 중이기 때문에 새로운 치료법이 개발될 가능성도 항상 열려 있습니다.
희귀난치병 환자들은 의료진과의 긴밀한 협력을 통해 질병 관리 계획을 세울 수 있습니다. 이는 정기적인 진료와 검사, 적합한 치료 방안 모색, 그리고 필요한 의료적 조언을 포함합니다. 이 과정에서 환자와 가족은 질병에 대한 이해를 높이고, 가능한 최선의 결정을 내릴 수 있습니다.
희귀질환 환자들을 위한 지원 네트워크와 커뮤니티도 존재합니다. 이러한 커뮤니티는 경험을 공유하고, 정보를 제공하며, 감정적 지원을 제공할 수 있습니다.
안녕하세요. 채홍석 의사입니다.
희귀난치병의 경우 제약회사가 약의 상업성이 크지 않기 떄문에 약을 개발하지 않거나
약값이 어이없을 정도의 가격인 경우가 많습니다 (약 한 번에 몇백 몇천만원, 약은 수시로 처방해야 함)
그래서 말씀하신대로 희귀난치병 환자는 그저 맥없이 지낼 수 밖에 없는 경우도 있습니다
추천 좋아요 부탁드립니다.