제발 도와주세요.혈관염,비강진,자반증?

긴 글이어서 줄임말을 쓸께요~

13세 여아. 병력없음. 보통체격에 잔병없이 건강.

20년 8월 초 다리에<발목부터 무릎 아랫부분> 오십원크기 피멍이 예닐곱개 생겨 지역종합병원을 방문.

피검사 후 혈소판수치가 정상보다 조금 낮지만 큰 이상은 없고 경미한 혈관염으로 보인다며 잘 쉬면 한달내로 없어진다고 함. 병변은 도드라짐 없이 눌러도 색이 안변하는 빨간색.

20년 9월. 갯수가 열 댓개정도. 무릎 위까지 생김. 크기 백원정도로 커짐. 대학병원 내원. 조직검사 후 혈관염소견이 보이나 심한건 아님. 스테로이드 2일에 반알 처방.주1회 내원. 빨간색이던 병변이 짙은 갈색으로 바뀜.

20년 10월. 본래 병변은 짙은 갈색,크기같음. 콩알 반만한 연분홍색 발진이 허벅지 쪽으로 여러개 생김. 장미색비강진 추가진단. 완치는 두세달정도 걸린다함.->스테로이드 2일에 한알 처방

20년 12월. 피멍같은 병변 옆허리쪽으로 여러개 생김. 작은 발진 팬티라인 부분 다수 생김. 큰 이상은 없으니스테로이드를 줄이자고 2일에 반알 처방.

21년 2월. 본래 병변은 옅은 갈색,크기는 약간 커짐. 작은 발진이 갑자기 많아짐. 가슴과 팔 윗부분까지 생김. 일주일에 2~3회 심한 가려움 생김. 그동안은 가려움증 없었음. 작은 발진은 비듬같은게 생김. 스테로이드 하루 한알 처방.

현재. 본래 병변들<옅은 갈색>주위로 눌러도 변하지않는 빨간색 쌀알크기 병변 여러개 생김. 작은 발진 더욱 많아짐. 손목과 목 주위까지 생김.

얼굴,손,발 제외한 모든 곳이 발진들..진단명이 자반증으로 바뀜. 만성질환이라 낫기어렵다하고 스테로이드 2배로 늘리자고 함. 지난번 용량을 늘리고도 효과없이 너무 악화됬는데 약만 늘리는게 도움이 되냐묻자 다른 병원 다녀보라고 권유.

진단서상 진단명은 색소성자반피부병,혈관염,발진성가성혈관종증,장미색잔비늘증,건조증,만성태선모양잔비늘증.

정말 환장하겠어요. 올해 중학생이 됬는데 그동안 교복치마 한번 못입어보고 상태는 계속 악화만되니 다른 병이 있는건 아닌지 걱정만 커집니다. 병원을 옮겨보려고 다른 병원 예약하고 진료전 답답한 맘에 질문 올립니다. 대체 왜 이럴까요?

부디 지나치지 마시고 답변 부탁드립니다.