대학병원에 갔지만 해결될 기미가 보이지 않아 질문드립니다.

Question

성별

남성

나이대

20대

기저질환

천식, 만성전립선염

복용중인 약

수면제, 기저질환 관련 약

현재 만 23살 남성이며 164cm에 58kg입니다.

왼쪽 발가락 퇴행성관절염, 허리디스크, 오른쪽 어깨 전상방관절와순파열 진단을 받은채로 대칭적인 통증과 무릎, 팔꿈치등 전신 관절 주위의 통증으로 인해 대학병원 류마티스과에 갔습니다.

하지만 피검사, 뼈스캔을 통하여 “염증이나 류마티스 관련된 질병이 아닌거 같다” 라는 진단을 받았습니다. 재활의학과에 문의를 했으나 해당과에서 다룰수 없을거 같다는 판정을 받았습니다.

그 후 희귀질환클리닉 상담과와 연락을 하여 알아봐주신다고 하였지만 신경과, 통증의학과 등 여러 과에 문의를 해봤지만 해당 과들에서 어려울거 같다는 이유로 거절당했다고 연락을 받았습니다. 류마티스과에 다시 가서 협진요청이나 다른 요청을 해야할 것 같다고도 하였습니다.

하지만 가장빠른 진료가능 시간이 19일이고 다시 간다고 해도 과연 진전이 있을지 기대하기 어려운 상황입니다.

현재 제가 할 수 있는 방법이 무엇이 있는지, 어떻게 해결해 나가야할지 전혀 모르겠어서 질문합니다.

Answer 1

현재 상황을 의학적으로 정리하면, 류마티스 혈액검사와 뼈스캔이 정상이라는 것은 전형적인 염증성 관절염이 아닐 가능성이 높다는 의미이지, 통증이 없다는 뜻이 아닙니다. 검사에서 잡히지 않는 질환들이 실제로 존재합니다.

가장 적극적으로 감별해야 할 진단이 몇 가지 있습니다.

섬유근통(fibromyalgia)은 혈액검사와 영상검사가 모두 정상임에도 전신 관절 주위의 광범위한 통증이 나타나는 질환입니다. 천식, 만성전립선염, 수면 문제가 동반되는 경우가 많은데, 이 모든 것이 자율신경계 및 중추 감작과 연관된 패턴입니다. 현재 상황과 매우 잘 맞습니다.

과가동성 증후군(hypermobility spectrum disorder)은 관절이 정상 범위 이상으로 유연하면서 통증이 광범위하게 나타나는 상태로, 일반 류마티스 검사에서 잡히지 않습니다. 직접 관절 유연성을 평가해야 합니다.

중추 감작(central sensitization)은 신경계가 통증 신호를 과민하게 처리하는 상태로, 수면제를 복용 중이신 점과도 연관이 있을 수 있습니다.

지금 당장 하실 수 있는 구체적인 행동을 말씀드리겠습니다.

19일 류마티스과 재진 시 섬유근통 진단 기준 평가와 과가동성 증후군 평가를 명확하게 요청하십시오. 이 두 가지는 혈액검사가 아닌 임상 평가로 진단합니다.

현재 다니시는 병원에서 해결이 어렵다면 다른 대학병원에서 두 번째 의견을 받아보시는 것을 적극 권해드립니다. 서울대병원, 세브란스, 서울아산병원의 류마티스내과나 통증클리닉에서 섬유근통을 전문으로 보시는 선생님을 찾아보시는 것이 좋겠습니다.

정신건강의학과 협진도 고려해 보시길 권해드립니다. 중추 감작과 섬유근통은 수면 장애, 우울, 불안과 깊게 연관되어 있어 통합적 접근이 필요합니다. 이것은 통증이 심리적이라는 뜻이 아니라, 신경계 전반을 함께 치료해야 효과가 있다는 의미입니다.

23살에 이 정도 상황을 혼자 감당하고 계신 것이 정말 힘드셨을 것입니다. 원인을 찾을 때까지 포기하지 마시길 바랍니다.

Answer 2

안녕하세요.

큰 병원에서도 명확한 답을 얻지 못해 그동안 마음고생이 정말 심하시겠어요.

때로는 질환의 원인이 너무나 복합적이라서 정밀 검사 수치만으로는 바로 나타나지 않는 경우도 의외로 많답니다.

지금은 조급한 마음을 조금 내려놓으시고 다른 진료과와의 협진을 요청하거나 평소 생활 습관을 아주 꼼꼼하게 기록해 보시는 건 어떨까요?

작은 변화부터 차근차근 살피며 몸의 소리에 귀를 기울이다 보면 분명히 나아질 수 있는 소중한 실마리를 찾으실 수 있을 거예요.

감사합니다.