원인이 없는 불치병..어떻게 살아가야 할까요.

Question

성별

여성

나이대

40대

복용중인 약

진통제

안녕하세요. 저는 40대 여자이구요.

15년간 알수 없는 하복통으로 수년간 안해본거 없이, 안가본 병원 없이 ,여러 많은 병원을 다니며 전전긍긍하다.

복강경 수술2번.한의원.민간요법등..안해본거 없이 다 해보았지만... 원인을 찾지 못하여 약으로 버티며 살고 있는 사람이에요.

엠알아이.씨티등..피검사등.. 해볼수 있는 모든 검사는 다 해보았지만.. 원인이 없다고 합니다.(crps)는 아님으로 판명났구요.

저는 어떻게든 살아가겠다는 의지 하나로, 희망을 놓지 않고 저의 치료를 위해 몇년을 고생하고,노력하고 치료에 임했지만..나아지지 않았습니다. 여태껏 치료했던 치료비도 만만치 않게 많이 들어간거 같아요... 그렇게..죽을만큼 힘든 과정을 버티며 저는 그래도 살려고 발버둥 쳤지만..효과는 없었고..점점 지쳐가며..힘겨운 나날들로 가득했습니다.

저의 검사 결과는 '원인이 없는 통증도 있다'

'그게 나같은 케이스이다' 라는 의사선생님에 말씀에 좌절하여.. 진통제로 버텨가며 살아가고 있는중입니다. 삶이 모두 무너져서 힘겹게 살아가는중이지만. 가끔 희망이 안보여 여기서 멈추고 싶다는 나쁜 생각을 하루에도 수십번씩 하지만..부모님 때문에 그렇게 할수가 없어 괴롭고 힘들게 살아가고 있습니다.

20대 부터 알수 없는 하복통으로(통증이 많이 심한편입니다.) 만성 통증으로 번져 이제는 약이 없으면 생활하기 힘든 정도까지 된거 같아 더 힘이 듭니다. 약으로 버티며 살고 있는것 같습니다.

원인을 알아 치료하고 싶지만..이제는 지쳐갑니다. 치료하기.위해 안해본것이 없었던 만큼 의지도 컸지만 좋아지질 않았습니다. 한번 겪어본 그 아팠던 수술을 또 한번 이악물고 버텨냈지만 모두 실패였습니다. 저는 앞으로 어떻게 살아가야 할지 모르겠습니다. 이렇게 평생 진통제로 버티며 살아가야 하나...통증은 점점 심해지고..저의 삶은 완전히 무너 졌습니다.

저는 앞으로 어떻게 살아가야 할까요.

차라리 병명이라도 나왔으면 좋겠습니다.

병명도 모른채 무엇때문에 아픈지. 원인이 뭔지도 모른..불치병으로 살아가는 저는 점점 무섭고 두렵습니다. 어떻게 살아가야 할지 너무나 막막합니다.

비록 온라인상으로 이렇게 고민과 질문을 쓰게 될줄은 몰랐는데..미션참여 하려고 하다..어쩌다보니 글을 쓰게 되었네요.

읽어주셔서 감사합니다.

Answer 1

제가 어제 잉크에 올린 글인데요. 현재 상황은 단순히 “원인을 못 찾은 통증”이라기보다, 검사로 확인되는 구조적 이상은 없지만 신경계에서 통증이 과도하게 증폭된 상태로 이해하는 것이 더 정확합니다. 이런 경우를 [만성 골반통 증후군 또는 기능성 통증 질환]으로 분류하며, 핵심 기전은 중추 감작입니다. 즉 실제 조직 손상이 없어도 통증 신호가 계속 유지되고 강화되는 상태입니다. 수술이나 반복적인 검사에도 호전이 없었던 점은 이 기전과 일치합니다.

이 상태에서는 치료 방향이 바뀌어야 합니다. 원인을 제거하려는 접근보다, 통증 자체를 조절하고 일상 기능을 회복하는 방향이 표준입니다. 현재처럼 일반 진통제에 의존하는 방식은 장기적으로 효과가 제한적이며, 오히려 통증 조절이 더 어려워질 수 있습니다. 대신 신경병성 통증을 조절하는 약제, 예를 들어 가바펜틴, 프레가발린, 둘록세틴, 아미트립틸린 계열이 우선 고려됩니다. 이 약들은 통증 전달 과정을 낮추는 역할을 하며, 만성 골반통에서 근거가 확립된 치료입니다.

또한 골반저 근육의 긴장이 통증을 유지시키는 경우가 많기 때문에, 골반저 물리치료나 바이오피드백 치료가 도움이 될 수 있습니다. 단순 스트레칭이 아니라 전문적인 평가와 치료가 필요합니다. 여기에 더해 통증 재활 치료와 인지행동치료를 병행하는 것이 중요합니다. 만성 통증에서는 신체적 통증과 정신적 고통이 하나의 축으로 작용하기 때문에, 정신건강의학과 치료는 보조가 아니라 핵심 치료에 해당합니다.

추가적으로 재평가할 수 있는 질환으로는 자궁내막증, 간질성 방광염, 복벽 신경 포착 증후군, 골반저 근육 통증 증후군 등이 있으나, 현재까지 경과를 보면 단일 원인 질환보다는 통증 증폭 상태일 가능성이 더 높습니다.

정리하면, 현재 상태는 치료가 없는 병이라기보다 치료 전략이 달라야 하는 상태입니다. 반복적인 검사나 수술보다, 통증 전문 클리닉에서 신경계 기반 치료로 전환하는 것이 현실적인 다음 단계입니다. 현재 복용 중인 진통제 종류와 용량을 확인하면 약물 조정 방향을 더 구체적으로 설명드릴 수 있습니다.

Answer 2

안녕하세요. 채홍석 가정의학과 전문의입니다.

업로드해주신 증상의 설명과 자료는 잘 보았습니다.

통증의 강도가 너무 심하셔서 힘드신 것이네요

원인은 알 수가 없는 것이구요

그렇다면 통증이 조절만 되어도 삶의 질이 좋아질 수 있는 것이라면

대학병원 마취통증의학과에서 신경차단 같은 것은 상의를 해보시는 것도 나쁘지는 않습니다.

비록 증상의 원인을 확인하지는 못했지만 증상 자체를 조절하는 것은

가능할 수도 있으니까요

Answer 3

안녕하세요. 손상진 한의사입니다.

​현대 의학으로 설명되지 않는 원인불명의 신경병성 통증은 검사상 깨끗해도 통증은 실재 존재합니다. 지금은 치료보다 통증과 함께 살아가기 위한 통증완화과 심리적 지지가 절실해 보입니다. 부디 혼자 짊어지지 마시고 통증 클리닉의 협진과 더불어 전문 심리 상담을 통해 무너진 마음을 먼저 돌보셨으면 합니다. 힘내세요.