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모레도확신하는토끼
모레도확신하는토끼

희귀한 녹내장인데요...이것도 안압을 낮추는게 낫겠죠?

나이
39
성별
남성

a라는 병원에서는 시신경모습이 아직까지는 괜찮은데, 시야손상이 왜 됬는지..oct가 윗부분만 빨간색인지.. 잘 모르겠다하고.....

b라는 병원과, c라는병원에서는 상층 분절 시신경 형성증이라고 하는데요...

의사분 말씀이, 아직까지는 괜찮은데.... 안압을 좀 낮추는게 좋다고 합니다.

질문좀 드릴게요...

  1. 2020년 oct랑 2025년 oct랑, 똑같습니다.... 빨간줄이 윗부분인가... 시야손상도 2.5% 삭제 그대로입니다.

    상층 분절 시신경 형성증이 맞겠죠? 의사분 말씀으로는 엄밀히 말하면 녹내장은 아니라고 합니다...

  1. 안압이 높아서, 예전부터 원래 안압이 24정도인데요.... 안약 한개 넣으니 19, 두개 넣으니 14까지 떨어집니다. 근데, 예전에도 안압이 24일때도, oct는 그대로?다른것도 보니깐, 그대로인데요..... 한 8년넘은듯한데용...아니 10대때부터 이런거 같은뎅....지금은 30대 후반...

    의사분 말로는 다른사람들과 달리 취약하니, 이왕이면 안전하게 안압을 낮추자라고, 하는데요.( 그동안 높은안압으로 알게모르게 공격당했을것이고, 또 시신경이 나이로 인한 노화로 인해 결국 못버틸꺼라고 하더군요..)

    근데 이게 상층 분절 시신경 형성증 이건 워낙에 희귀해서, 연구 결과도 없더군요....

    안압을 낮추는게 맞는지...그래도 두는게 좋을지.....뭐가됐떤 일단 안압약을 꼬박꼬박 넣으면 안압이 줄어드니 (상층 분절 시신경 형성증)이런 희귀병도 직접적인 녹내장에 걸릴 확률이 줄어드는게 맞을까요?

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2개의 답변이 있어요!
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  • 정확한 진단과 치료는 의사의 진료통해 확인하는 것이 필요합니다. 아래 내용은 참고만 해주세요.

    상층 분절 시신경 형성증은 선천적인 시신경 발달 이상으로, 엄밀히 말해 녹내장은 아니지만 시신경의 취약성을 나타내는 상태입니다. 8년 이상 OCT와 시야검사에서 변화가 없다는 점은 안정적인 상태를 의미할 수 있으나, 안압이 24mmHg로 높은 상태는 장기적으로 시신경에 부담을 줄 수 있습니다. 취약한 시신경 구조를 가진 분들은 정상인보다 낮은 안압에서도 손상 위험이 있으므로, 안압을 낮추는 예방적 치료는 합리적인 접근법입니다.

    희귀 질환이라 연구 결과가 제한적이더라도, 안압 조절은 시신경을 보호하는 기본 원칙입니다. 안약 사용으로 안압이 19mmHg 또는 14mmHg까지 효과적으로 감소한다면, 장기적으로 시신경 손상 위험을 줄이는 데 도움이 될 수 있습니다. 특히 30대 후반으로 아직 긴 인생이 남아있고, 시간이 지날수록 시신경의 노화는 자연스럽게 진행되므로, 지금부터 안압을 안정적으로 관리하는 것이 시력 보존에 유리할 것입니다.

  • 안녕하세요. 김수비 의사입니다.

    상층 분절 시신경 형성증은 드물고 아직까지 명확한 원인이나 경과가 충분히 밝혀지지 않은 희귀한 시신경 구조 이상입니다. 이 질환은 선천적인 시신경의 형태 변화로 인해, 정상과는 다른 시신경의 패턴을 보일 수 있으며, OCT나 시야검사에서 마치 녹내장처럼 보일 수 있지만, 실제 녹내장과는 병태가 다를 수 있습니다.

    하지만 의사들이 공통적으로 "취약하니 안압은 낮추는 게 좋다"고 하신 건 매우 중요한 조언입니다. 시신경이 구조적으로 약한 경우, 안압이 정상이더라도 장기적으로 손상을 받을 위험이 있기 때문이에요

    따라서 OCT나 시야검사상 큰 변화가 없어도, 예방적인 차원에서 안압을 낮추는 것은 충분히 근거 있는 접근입니다. 특히 안압약으로 14까지 안정적으로 낮아지는 반응을 보이고 있다면, 이는 큰 장점이죠. 지금까지 구조나 시야에 변화가 없었다는 것은 다행이며, 오히려 지금처럼 관리하는 것이 앞으로도 유지할 수 있는 열쇠가 될 수 있습니다.

    즉, 이 희귀한 시신경 이상이 녹내장이 아니더라도, 그로 인해 녹내장으로 이어질 가능성을 낮추기 위해 안압을 안정적으로 관리하는 것은 매우 바람직한 전략입니다